‘Krisis Antargenerasi yang Akan Datang’: Orang Amerika Penyandang Disabilitas Tidak Memiliki Rencana Perawatan Jangka Panjang

‘Krisis Antargenerasi yang Akan Datang’: Orang Amerika Penyandang Disabilitas Tidak Memiliki Rencana Perawatan Jangka Panjang

Memikirkan masa depan membuat Courtney Johnson gugup.

Blogger dan mahasiswa berusia 25 tahun ini menderita autisme dan beberapa penyakit kronis, dan dengan dukungan kakek-nenek dan teman-temannya, yang membantunya mengakses jaringan layanan sosial yang kompleks, ia hidup relatif mandiri di Johnson City, Tennessee.

“Jika sesuatu terjadi pada mereka, saya tidak yakin apa yang akan terjadi pada saya, terutama karena saya mengalami kesulitan dalam menavigasi hal-hal yang membutuhkan lebih banyak birokrasi,” katanya.

Johnson mengatakan dia belum membuat rencana yang akan memastikan dia menerima tingkat dukungan yang sama di masa depan. Dia terutama khawatir akan dimanfaatkan atau dilukai secara fisik jika keluarga dan teman-temannya tidak dapat membantunya — pengalaman yang dia alami di masa lalu.

“Saya suka bisa mengetahui apa yang diharapkan, dan memikirkan masa depan agak menakutkan bagi saya,” katanya.

Situasi Johnson tidak unik.

Para ahli mengatakan banyak orang dengan cacat intelektual dan perkembangan tidak memiliki rencana jangka panjang ketika anggota keluarga kehilangan kemampuan untuk membantu mereka mengakses layanan pemerintah atau merawat mereka secara langsung.

Keluarga, peneliti, pejabat pemerintah, dan advokat khawatir bahwa kurangnya perencanaan — dikombinasikan dengan jaring pengaman sosial yang penuh lubang — telah memicu krisis di mana penyandang disabilitas tidak dapat lagi hidup mandiri di komunitas mereka. Jika itu terjadi, mereka bisa terjebak di panti jompo atau lembaga yang dikelola negara.

“Ada potensi korban manusia yang luar biasa pada individu jika kita tidak memecahkan masalah ini,” kata Peter Berns, CEO Arc of the United States, sebuah organisasi hak-hak disabilitas nasional.

Sekitar seperempat orang dewasa di AS hidup dengan disabilitas, menurut Centers for Disease Control and Prevention. Hampir tiga perempat orang Amerika penyandang disabilitas tinggal dengan pengasuh keluarga, dan sekitar seperempat dari pengasuh tersebut berusia 60 tahun atau lebih, menurut Center on Developmental Disabilities di University of Kansas.

Tetapi hanya sekitar setengah dari keluarga yang merawat orang yang dicintai penyandang cacat telah membuat rencana untuk masa depan, dan sebagian kecil telah meninjau kembali rencana tersebut untuk memastikan mereka up to date, kata Meghan Burke, seorang profesor pendidikan khusus di Universitas Illinois di Urbana-Champaign.

“Terlibat di dalamnya sekali itu bagus, kan? Tapi Anda tidak bisa hanya terlibat di dalamnya sekali, ”katanya. “Ini adalah dokumen yang hidup, karena banyak hal berubah, orang berubah, keadaan berubah.”

Penelitian Burke telah menemukan beberapa hambatan untuk merencanakan masa depan: kendala keuangan, keengganan untuk melakukan percakapan yang sulit, kesulitan memahami layanan pemerintah. Membuat rencana untuk penyandang disabilitas juga merupakan proses yang kompleks, dengan banyak pertanyaan yang harus dijawab oleh keluarga: Apa kebutuhan kesehatan kerabat mereka? Kegiatan apa yang mereka nikmati? Apa keinginan mereka? Di mana mereka akan tinggal?

Burke memiliki pengalaman langsung menjawab pertanyaan-pertanyaan itu. Adik laki-lakinya menderita sindrom Down, dan dia berharap untuk menjadi pengasuh utamanya di masa depan — situasi yang menurutnya umum dan menyebarkan pekerjaan pengasuhan.

“Ini adalah krisis antargenerasi yang akan datang,” katanya. “Ini adalah krisis bagi orang tua yang menua, dan ini adalah krisis bagi keturunan dewasa mereka dengan dan tanpa cacat.”

Nicole Jorwic, kepala advokasi dan kampanye untuk Caring Across Generations, sebuah organisasi advokasi pengasuh nasional, mengatakan jaringan program negara bagian dan federal untuk penyandang disabilitas bisa “sangat rumit” dan penuh lubang. Dia telah menyaksikan celah-celah itu ketika dia telah membantu saudara laki-lakinya, yang memiliki autisme, mengakses layanan.

“Sangat sulit bagi keluarga untuk merencanakan ketika tidak ada sistem yang dapat mereka andalkan,” katanya.

Medicaid membayar orang untuk menerima layanan di rumah dan pengaturan komunitas melalui program yang bervariasi dari satu negara bagian ke negara bagian lainnya. Tapi Jorwic mengatakan ada daftar tunggu yang panjang. Data yang dikumpulkan dan dianalisis oleh KFF menunjukkan bahwa antrian terdiri dari ratusan ribu orang di seluruh negeri. Bahkan ketika orang memenuhi syarat, Jorwic menambahkan, mempekerjakan seseorang untuk membantu bisa jadi sulit karena kekurangan staf yang terus-menerus.

Jorwic mengatakan lebih banyak uang federal dapat mempersingkat daftar tunggu itu dan meningkatkan penggantian Medicaid ke penyedia layanan kesehatan, yang dapat membantu perekrutan tenaga kerja. Dia menyalahkan kurangnya investasi kronis dalam layanan disabilitas Medicaid karena kurangnya slot yang tersedia dan kelangkaan pekerja untuk membantu penyandang disabilitas.

“Akan mahal, tapi ini adalah empat dekade pendanaan yang seharusnya dilakukan,” katanya.

Kongres baru-baru ini mengalokasikan sekitar $12,7 miliar untuk meningkatkan program Medicaid negara bagian untuk layanan berbasis rumah dan komunitas bagi penyandang disabilitas, tetapi uang itu hanya akan tersedia hingga Maret 2025. Build Back Better Act, yang mati di Kongres, akan menambahkan $150 miliar, dan dana dikeluarkan dari Undang-Undang Pengurangan Inflasi, yang menjadi undang-undang musim panas ini, yang mengecewakan para pendukungnya.

‘Krisis Antargenerasi yang Akan Datang’: Orang Amerika Penyandang Disabilitas Tidak Memiliki Rencana Perawatan Jangka Panjang
Rob Stone lahir dengan kondisi yang membatasi banyak gerakannya. Ibunya, Jeneva, mengatakan keluarganya telah “bingung” dengan proses perencanaan untuk masa depan. Mereka hanya ingin memastikan Rob akan memiliki suara di mana dia tinggal dan perawatan yang dia terima.(Rah Ford)

Keluarga Jeneva Stone di Bethesda, Maryland, telah “bingung” dengan proses perencanaan jangka panjang untuk putranya yang berusia 25 tahun, Rob. Dia membutuhkan perawatan yang kompleks karena dia menderita dystonia 16, kondisi otot langka yang membuatnya hampir tidak mungkin bergerak.

“Tidak ada yang akan duduk dan memberi tahu saya apa yang akan terjadi pada putra saya,” katanya. “Kau tahu, apa pilihannya, sungguh?”

Stone mengatakan keluarganya telah melakukan beberapa perencanaan, termasuk mendirikan perwalian kebutuhan khusus untuk membantu mengelola aset Rob dan rekening ABLE, sejenis rekening tabungan untuk penyandang cacat. Mereka juga bekerja untuk memberikan kuasa medis dan keuangan kepada saudara laki-laki Rob dan untuk membuat pengaturan pengambilan keputusan yang didukung untuk Rob untuk memastikan dia memiliki keputusan akhir dalam perawatannya.

“Kami mencoba menempatkan perancah itu pada tempatnya, terutama untuk melindungi kemampuan Rob untuk membuat keputusan sendiri,” katanya.

Alison Barkoff bertindak sebagai administrator untuk Administrasi Kehidupan Masyarakat, bagian dari Departemen Kesehatan dan Layanan Kemanusiaan AS. Agensinya baru-baru ini merilis apa yang dia sebut sebagai rencana nasional “pertama”, dengan ratusan tindakan yang dapat dilakukan sektor publik dan swasta untuk mendukung pengasuh keluarga.

“Jika kita tidak benar-benar berpikir dan berencana, saya khawatir kita dapat membuat orang berakhir di institusi dan jenis pengaturan terpisah lainnya yang dapat dan harus dapat didukung di masyarakat,” kata Barkoff, yang mencatat bahwa hasil tersebut dapat melanggar hak-hak sipil penyandang disabilitas.

Dia mengatakan lembaganya sedang bekerja untuk mengatasi kekurangan tenaga kerja perawatan langsung dan dalam penyediaan perumahan yang terjangkau dan dapat diakses bagi penyandang disabilitas, serta kurangnya pelatihan yang berfokus pada disabilitas di kalangan profesional medis.

Tetapi berakhir di panti jompo atau institusi lain mungkin bukan hasil terburuk bagi sebagian orang, kata Berns, yang menunjukkan bahwa penyandang disabilitas terlalu banyak terwakili di penjara dan penjara.

Organisasi Berns, Arc of the United States, menawarkan panduan perencanaan dan telah menyusun direktori advokat lokal, pengacara, dan organisasi pendukung untuk membantu keluarga. Berns mengatakan bahwa memastikan penyandang disabilitas memiliki akses ke layanan – dan sarana untuk membayarnya – hanyalah salah satu bagian dari rencana yang baik.

“Ini tentang hubungan sosial,” kata Berns. “Ini tentang ketenagakerjaan. Ini tentang di mana Anda tinggal. Ini tentang perawatan kesehatan Anda dan membuat keputusan dalam hidup Anda.”

Sebuah foto menunjukkan Evan Woody duduk di meja di dalam ruangan.
Evan Woody membutuhkan perawatan sepanjang waktu dan tinggal bersama orang tuanya di Dunwoody, Georgia. Ayahnya, Philip, mengatakan keluarganya memiliki beberapa rencana untuk masa depan Evan, tetapi satu pertanyaan masih belum terjawab: Di mana Evan akan tinggal ketika dia tidak bisa lagi tinggal bersama orang tuanya?(Philip Woody)

Philip Woody merasa telah mempersiapkan masa depan putranya dengan cukup baik. Evan, 23, tinggal bersama orang tuanya di Dunwoody, Georgia, dan membutuhkan dukungan 24 jam setelah jatuh saat bayi mengakibatkan cedera otak yang signifikan. Orang tuanya memberikan banyak perhatian padanya.

Woody mengatakan keluarganya telah menabung selama bertahun-tahun untuk menyediakan masa depan putranya, dan Evan baru-baru ini keluar dari daftar tunggu Medicaid dan mendapatkan dukungan untuk menghadiri program sehari untuk orang dewasa penyandang cacat. Dia juga memiliki kakak perempuan di Tennessee yang ingin terlibat dalam perawatannya.

Tapi dua pertanyaan besar mengganggu Woody: Di mana Evan akan tinggal ketika dia tidak bisa lagi tinggal di rumah? Dan apakah pengaturan itu akan menjadi tempat di mana dia bisa berkembang?

“Sebagai orang tua, Anda akan merawat anak Anda sebaik mungkin selama Anda bisa,” kata Woody. “Tapi kemudian tidak seorang pun setelah Anda meninggal akan mencintai mereka atau merawat mereka seperti yang Anda lakukan.”

Topik-topik yang berkaitan

Hubungi Kami Kirim Tip Cerita

Dengan menyajikan data sgp didalam prize sdy kita berharap para togelmania mampu secara ringan mengetahui isikan tabel cuma bersama melihatnya saja. Tabel paito warna bersama dengan fitur canggih ini bakal selamanya diperbaharui menurut keluaran terakhir yang ada.