Uncategorized

Sektor Swasta Masuk untuk Melindungi Privasi Kesehatan Online, tetapi Kritikus Mengatakan Itu Tidak Dapat Dipercaya

Kebanyakan orang setidaknya memiliki perasaan samar bahwa seseorang di suatu tempat melakukan kerusakan dengan jejak data yang dibuat oleh aktivitas online mereka: Mungkin penggunaan aplikasi mereka memungkinkan perusahaan itu membuat profil kebiasaan mereka, atau mungkin mereka terus diikuti oleh hal-hal menyeramkan. iklan.

Ini lebih dari sebuah perasaan. Banyak perusahaan di sektor teknologi kesehatan — yang menyediakan layanan mulai dari konseling kesehatan mental hingga pengiriman pil gangguan attention-deficit/hyperactivity disorder melalui surat — memiliki praktik privasi yang sangat bocor.

Sebuah panduan yang dirilis bulan ini oleh Mozilla Foundation menemukan bahwa 26 dari 32 aplikasi kesehatan mental memiliki perlindungan yang lemah. Analis dari yayasan mendokumentasikan banyak kelemahan dalam praktik privasi mereka.

Jen Caltrider, pemimpin proyek Mozilla, mengatakan kebijakan privasi aplikasi yang dia gunakan untuk berlatih drum hampir tidak berbeda dari kebijakan aplikasi kesehatan mental yang ditinjau yayasan — meskipun sensitivitas jauh lebih besar dari apa yang dicatat terakhir.

“Saya tidak peduli jika seseorang tahu saya berlatih drum dua kali seminggu, tetapi saya peduli jika seseorang tahu saya mengunjungi terapis dua kali seminggu,” katanya. “Data pribadi ini hanyalah pot emas bagi mereka, bagi investor mereka.”

Taruhannya menjadi semakin mendesak di benak publik. Aplikasi yang digunakan oleh wanita, seperti pelacak periode dan jenis teknologi manajemen kesuburan lainnya, kini menjadi fokus perhatian dengan potensi penggulingan menstruasi. Roe v. Wade. Dipicu oleh media sosial, pengguna saling menasihati untuk menghapus data yang disimpan oleh aplikasi tersebut — hak yang tidak selalu diberikan kepada pengguna aplikasi kesehatan — karena khawatir informasi tersebut dapat digunakan untuk melawan mereka.

“Saya pikir pakaian data besar ini sedang melihat hari perhitungan,” kata Senator AS Ron Wyden (D-Ore.). “Mereka harus memutuskan – apakah mereka akan melindungi privasi wanita yang berbisnis dengan mereka? Atau apakah mereka pada dasarnya akan menjual kepada penawar tertinggi?”

Melawan ketakutan tersebut adalah gerakan untuk lebih mengontrol penggunaan informasi melalui undang-undang dan peraturan. Sementara perawat, rumah sakit, dan penyedia layanan kesehatan lainnya mematuhi perlindungan privasi yang diberlakukan oleh Undang-Undang Portabilitas dan Akuntabilitas Asuransi Kesehatan, atau HIPAA, sektor aplikasi perawatan kesehatan yang sedang berkembang memiliki pelindung yang lebih kecil bagi pengguna.

Meskipun beberapa pendukung privasi berharap pemerintah federal dapat turun tangan setelah bertahun-tahun bekerja, waktu hampir habis untuk solusi kongres saat pemilihan paruh waktu pada bulan November mendekat.

Masuk ke sektor swasta. Tahun ini, sekelompok organisasi nirlaba dan perusahaan merilis sebuah laporan yang menyerukan proyek pengaturan mandiri untuk menjaga data pasien saat berada di luar sistem perawatan kesehatan, sebuah pendekatan yang dikritik oleh para kritikus dibandingkan dengan pepatah rubah yang menjaga kandang ayam.

Pendukung proyek menceritakan kisah yang berbeda. Inisiatif ini dikembangkan selama dua tahun dengan dua kelompok: Pusat Demokrasi dan Teknologi dan Eksekutif untuk Inovasi Kesehatan. Pada akhirnya, upaya semacam itu akan dikelola oleh Program Nasional BBB, sebuah organisasi nirlaba yang pernah dikaitkan dengan Better Business Bureau.

Perusahaan yang berpartisipasi mungkin menyimpan berbagai data, dari genomik hingga informasi lainnya, dan bekerja dengan aplikasi, perangkat yang dapat dikenakan, atau produk lainnya. Perusahaan-perusahaan itu akan menyetujui audit, pemeriksaan mendadak, dan aktivitas kepatuhan lainnya sebagai imbalan atas semacam sertifikasi atau stempel persetujuan. Kegiatan itu, menurut para perancang, akan membantu menambal kebocoran privasi dalam sistem saat ini.

“Ini adalah tas campuran yang nyata – untuk orang biasa, untuk privasi kesehatan,” diakui Andy Crawford, penasihat senior untuk privasi dan data di Pusat Demokrasi dan Teknologi. “HIPAA memiliki perlindungan privasi yang layak,” katanya. Namun, sisa ekosistem memiliki celah.

Namun, ada keraguan besar bahwa proposal sektor swasta akan menciptakan sistem regulasi yang layak untuk data kesehatan. Banyak peserta — termasuk beberapa perusahaan dan konstituen inisiatif yang paling kuat, seperti Apple, Google, dan 23andMe — keluar selama proses kehamilan. (Seorang juru bicara 23andMe mengutip “masalah bandwidth” dan mencatat partisipasi perusahaan dalam publikasi prinsip privasi genetik. Dua perusahaan lainnya tidak menanggapi permintaan komentar.)

Peserta lain merasa ambisi proyek condong ke kepentingan perusahaan. Tapi pendapat itu tidak selalu universal – satu peserta, Laura Hoffman, mantan American Medical Association, mengatakan bahwa perusahaan nirlaba frustrasi oleh “batasan yang akan diterapkan pada praktik bisnis yang menguntungkan yang mengeksploitasi individu dan komunitas.”

Secara umum, rencana pengaturan diri bekerja sebagai kombinasi dari wortel dan tongkat. Keanggotaan dalam kerangka pengaturan mandiri “bisa menjadi keunggulan pemasaran, keunggulan kompetitif,” kata Mary Engle, wakil presiden eksekutif untuk Program Nasional BBB. Konsumen mungkin lebih suka menggunakan aplikasi atau produk yang menjanjikan untuk melindungi privasi pasien.

Tetapi jika perusahaan-perusahaan itu tersesat — menggembar-gemborkan praktik privasi mereka sementara tidak benar-benar melindungi pengguna — mereka dapat diperkosa oleh Komisi Perdagangan Federal. Badan tersebut dapat mengejar perusahaan yang tidak memenuhi janji mereka di bawah wewenangnya untuk mengawasi praktik perdagangan yang tidak adil atau menipu.

Tetapi ada beberapa masalah utama, kata Lucia Savage, pakar privasi di Omada Health, perusahaan rintisan yang menawarkan perawatan digital untuk pradiabetes dan kondisi kronis lainnya. Savage sebelumnya adalah kepala petugas privasi untuk Kantor Koordinator Nasional untuk Teknologi Informasi Kesehatan Departemen Kesehatan dan Layanan Kemanusiaan AS. “Tidak perlu mengatur diri sendiri,” katanya. Perusahaan mungkin memilih untuk tidak bergabung. Dan konsumen mungkin tidak tahu untuk mencari sertifikasi praktik yang baik.

“Perusahaan tidak akan mengatur diri sendiri. Mereka tidak. Terserah pembuat kebijakan,” kata Caltrider Mozilla. Dia mengutip pengalamannya sendiri — mengirim email ke kontak privasi yang terdaftar oleh perusahaan dalam kebijakan mereka, hanya untuk ditanggapi dengan diam, bahkan setelah tiga atau empat email. Satu perusahaan kemudian mengklaim orang yang bertanggung jawab untuk memantau alamat email telah pergi dan belum diganti. “Saya pikir itu memberitahu,” katanya.

Lalu ada penegakan: FTC mencakup bisnis, bukan nirlaba, kata Savage. Dan organisasi nirlaba dapat berperilaku sama buruknya dengan perampok yang rakus. Tahun ini, hotline bunuh diri terlibat dalam skandal setelah Politico melaporkan bahwa mereka telah berbagi percakapan teks online dengan perusahaan kecerdasan buatan antara pengguna yang mempertimbangkan untuk melukai diri sendiri dan layanan obrolan yang digerakkan oleh AI. Tindakan FTC bisa melelahkan, dan Savage bertanya-tanya apakah konsumen benar-benar lebih baik sesudahnya.

Kesulitan dapat dilihat dalam kerangka pengaturan diri yang diusulkan itu sendiri. Beberapa istilah kunci — seperti “informasi kesehatan” — tidak sepenuhnya ditentukan.

Sangat mudah untuk mengatakan beberapa data — seperti data genomik — adalah data kesehatan. Ini lebih sulit untuk jenis informasi lainnya. Para peneliti menggunakan kembali data yang tampaknya biasa – seperti nada suara seseorang – sebagai indikator kesehatan seseorang. Jadi menetapkan definisi yang tepat kemungkinan akan menjadi tugas yang rumit bagi regulator mana pun.

Untuk saat ini, diskusi — baik di sektor swasta atau di pemerintahan — hanya sebatas itu. Beberapa perusahaan mengisyaratkan optimisme mereka bahwa Kongres mungkin memberlakukan undang-undang privasi yang komprehensif. “Orang Amerika menginginkan undang-undang privasi nasional,” Kent Walker, kepala petugas hukum untuk Google, mengatakan pada acara baru-baru ini yang diadakan oleh R Street Institute, sebuah think tank pro-pasar bebas. “Kami punya Kongres yang sangat dekat untuk meloloskan sesuatu.”

Itu bisa menjadi tonik bagi para kritikus dari pendekatan pengaturan diri — tergantung pada detailnya. Tetapi beberapa hal spesifik, seperti siapa yang harus menegakkan ketentuan hukum potensial, masih belum terselesaikan.

Inisiatif pengaturan mandiri mencari pendanaan awal, berpotensi dari filantropi, di luar iuran atau biaya apa pun yang akan menopangnya. Namun, Engle dari Program Nasional BBB mengatakan tindakan mendesak: “Tidak ada yang tahu kapan undang-undang akan disahkan. Kami tidak sabar untuk itu. Ada begitu banyak data yang dikumpulkan dan tidak dilindungi.”

Reporter KHN Victoria Knight berkontribusi pada artikel ini.

KHN (Kaiser Health News) adalah ruang berita nasional yang memproduksi jurnalisme mendalam tentang masalah kesehatan. Bersama dengan Analisis Kebijakan dan Polling, KHN adalah salah satu dari tiga program utama yang beroperasi di KFF (Kaiser Family Foundation). KFF adalah organisasi nirlaba yang memberikan informasi tentang masalah kesehatan kepada bangsa.

GUNAKAN KONTEN KAMI

Cerita ini dapat diterbitkan ulang secara gratis (detail).

Dengan menyajikan information sgp di dalam totosgp hari ini kita meminta para togelmania mampu secara gampang sadar isikan tabel cuma bersama melihatnya saja. Tabel paito warna bersama dengan fitur canggih ini akan selalu diperbaharui menurut keluaran paling baru yang ada.