Untuk Pasien Dengan Penyakit Sel Sabit, Perawatan Kesuburan Adalah Tentang Keadilan Reproduksi

Untuk Pasien Dengan Penyakit Sel Sabit, Perawatan Kesuburan Adalah Tentang Keadilan Reproduksi

Teonna Woolford selalu menginginkan enam anak. Mengapa enam?

“Saya tidak tahu dari mana angka itu. Saya merasa empat saja tidak cukup, ”kata Woolford, seorang penduduk Baltimore. “Enam adalah angka yang bagus.”

Woolford, 31, lahir dengan penyakit sel sabit. Kelainan genetik menyebabkan sel darah menjadi cacat, yang mempersulit darah untuk membawa oksigen dan mengalir ke seluruh tubuh. Hal ini dapat menyebabkan stroke, kerusakan organ, dan serangan nyeri yang sering menyiksa.

Penyakit sel sabit mempengaruhi sekitar 100.000 orang di AS, dan sebagian besar dari mereka berkulit hitam. Dolar federal dan amal yang didedikasikan untuk memerangi penyakit sel sabit tidak seberapa dibandingkan dengan apa yang dihabiskan untuk memerangi penyakit lain yang kurang umum yang kebanyakan menyerang pasien kulit putih.

Dokter dan peneliti mengatakan penyakit ini adalah contoh nyata dari ketidakadilan kesehatan yang meliputi sistem kesehatan AS. Ekspresi pedih dari hal ini, kata pendukung pasien, adalah kebisuan seputar dampak penyakit sel sabit terhadap kesuburan dan kurangnya perawatan kesehatan reproduksi dan seksual bagi kaum muda yang hidup dengan penyakit kompleks tersebut.

Komplikasi sel sabit Woolford telah menjalankan keseluruhan. Pada saat dia berusia 15 tahun, persendian pinggulnya telah menjadi sangat rusak sehingga kedua pinggulnya harus diganti. Dia sering bergantung pada transfusi darah untuk mengurangi rasa sakit dan kerusakan pembuluh darah, dan hatinya gagal.

“Begitu banyak komplikasi, infeksi, rawat inap, dan saat saya lulus SMA, saya merasa kalah [and] tertekan,” kata Woolford, berbicara dari ranjang rumah sakit di Baltimore. Dia telah mengalami krisis nyeri sel sabit beberapa hari sebelumnya dan menerima obat nyeri dan cairan infus.

Di akhir masa remajanya, Woolford mencari transplantasi sumsum tulang, pengobatan yang memungkinkan sel berbentuk sabit di tubuh pasien diganti dengan sel sehat dari donor sel punca. Prosedur ini memiliki risiko, dan tidak semua orang memenuhi syarat. Itu juga bergantung pada menemukan donor yang kompatibel. Namun jika berhasil, dapat membebaskan seseorang dari penyakit sel sabit selamanya.

Woolford tidak dapat menemukan pasangan yang cocok, jadi dia mendaftar dalam uji klinis di mana dokter dapat menggunakan donor yang “setengah cocok”. Sebagai bagian dari transplantasi sumsum tulang, pertama-tama pasien menerima kemoterapi, yang dapat mengganggu atau menghilangkan kesuburan. Woolford ragu-ragu. Bagaimanapun, keluarga idealnya terdiri dari enam anak.

Ketika dia memberi tahu dokternya tentang kekhawatirannya, tanggapannya menghancurkannya: “Dokter ini, dia menatap saya, dan dia seperti, ‘Baiklah, saya akan jujur, dengan semua komplikasi yang telah Anda alami dari sel sabit, Saya tidak tahu mengapa Anda bahkan khawatir tentang proses ini membuat Anda tidak subur karena Anda mungkin sudah tidak subur.’”

Bahkan jika pasien tidak melakukan transplantasi, penyakit sel sabit dapat merusak tubuh mereka dengan cara yang dapat memengaruhi kemampuan mereka untuk memiliki anak, menurut Dr. Leena Nahata, ahli endokrin anak di Nationwide Children’s Hospital di Ohio.

Bagi wanita, peradangan kronis dan sabit sel darah di ovarium dapat membuat kehamilan menjadi lebih sulit. Bagi pria, darah sabit bisa macet di dalam pembuluh darah penis, menyebabkan ereksi yang menyakitkan dan tidak diinginkan yang berlangsung berjam-jam. Kondisi yang disebut priapismus ini dapat merusak fungsi seksual dan menurunkan jumlah sperma.

Dan itu bukan hanya penyakitnya. Para peneliti sedang mengevaluasi bagaimana beberapa perawatan yang digunakan secara luas dapat memengaruhi kesuburan – misalnya, dengan mengurangi jumlah sperma.

Untuk Pasien Dengan Penyakit Sel Sabit, Perawatan Kesuburan Adalah Tentang Keadilan Reproduksi
Teonna Woolford memulai organisasi nirlaba untuk meningkatkan kesadaran tentang efek penyakit sel sabit pada keluarga berencana dan kesehatan seksual. Kedepannya, ia berharap dapat memberikan bantuan keuangan kepada pasien yang membutuhkan perawatan fertilitas. (Rosem Morton untuk NPR)

“Masih belum jelas bagaimana hal itu dapat diterjemahkan langsung ke hasil kesuburan, tetapi setidaknya menimbulkan kekhawatiran bahwa ini mungkin menjadi masalah,” kata Nahata. Yang lebih memprihatinkan Nahata adalah hasil penelitian kecil, yang dia tulis bersama, yang menunjukkan beberapa pasien tidak menyadari banyak risiko kesuburan terkait penyakit sel sabit.

Woolford mengatakan dia berusia 19 tahun dan terkejut ketika dokternya mengatakan bahwa dia mungkin sudah tidak subur. Tapi tidak ada yang bisa memastikan, jadi dia berharap bahwa dia mungkin masih menjalani prosedur untuk mempertahankan kesuburannya sebelum menjalani kemoterapi yang diperlukan untuk transplantasi sumsum tulang.

Dari penelitian ekstensif, dia mengetahui bahwa pembekuan sel telur bisa menelan biaya lebih dari $10.000 dan asuransinya tidak akan menutupinya. Dia tidak mampu melakukannya sendiri. Woolford bertanya-tanya apakah dia bisa menemukan cara lain untuk membayar pembekuan telur. “Jadi saya mulai mencari sumber keuangan,” katanya. “Dan saya melihat semua fondasi ini [that] memberikan hibah. Tetapi Anda harus memiliki diagnosis kanker.

Pada akhirnya, Woolford melakukan transplantasi tanpa membekukan sel telurnya. Dia berkata dia merasa bahwa disembuhkan akan “menjadi pertukaran yang adil untuk melepaskan impian saya tentang anak kandung.”

Sayangnya, transplantasi sebagian tidak berhasil. Tubuh Woolford menolaknya.

“Jadi, inilah aku,” katanya. “Saya berusia 30 tahun, masih memiliki penyakit sel sabit, dan saya tidak subur.”

Sebuah pikiran suram terkadang muncul di benak Woolford: Jika dia menderita kanker, bukan penyakit sel sabit, impiannya untuk memiliki anak kandung mungkin masih menjadi kenyataan.

Deskripsi pertama penyakit sel sabit dalam literatur medis diterbitkan lebih dari seabad yang lalu. Karena sebagian besar pasien sel sabit di AS berkulit hitam, penyakit ini segera diberi label sebagai “penyakit Hitam”. Dan dengan itu muncullah warisan rasisme sistemik yang masih memengaruhi pasien hingga saat ini.

Pasien kulit hitam cenderung memiliki lebih sedikit modal sosial dan lebih sedikit sumber daya, kata Dr. Lydia Pecker, peneliti penyakit sel sabit dan asisten profesor kedokteran di Universitas Johns Hopkins.

Pecker mengatakan bahwa untuk perawatan kesuburan, sumber daya yang tersedia untuk pasien kanker sangat berbeda dengan yang tersedia untuk pasien sel sabit. “Ada sejumlah yayasan, besar dan kecil, yang membantu mendukung dan membayar pelestarian kesuburan bagi penderita kanker,” kata Pecker. “Yayasan itu benar-benar bekerja dengan pusat pelestarian kesuburan untuk menegosiasikan tarif yang lebih rendah bagi orang-orang yang terkena dampak.”

Pedoman klinis yang jelas menyatakan bahwa anak-anak yang menderita kanker dan sedang menjalani kemoterapi harus dirujuk untuk menjaga kesuburan.

Anak-anak dengan penyakit sel sabit yang menjalani transplantasi juga terkena kemoterapi, “tetapi kami belum benar-benar memiliki pedoman seperti itu untuk orang dengan penyakit sel sabit,” kata Pecker.

Ini bukan perbandingan yang sempurna, tambahnya, karena jenis obat kemoterapi yang digunakan pada kanker pediatrik berbeda dengan kemoterapi yang digunakan dalam pengobatan sel sabit. Tapi pelestarian kesuburan bisa menjadi sangat penting bila ada risiko gangguan kesuburan terkait pengobatan, kata Pecker. Tanpa pedoman klinis yang jelas dan diadopsi secara luas, pasien sel sabit tidak dapat dirujuk ke perawatan yang tepat.

Pecker mengatakan praktik medis saat ini memaksa pasien sel sabit untuk membuat pilihan yang sulit. “Anda dapat berobat atau Anda dapat memiliki kesuburan,” katanya. Tetapi dalam perawatan kanker, katanya, pemikirannya adalah: Anda dapat berobat dan Anda dapat memiliki kesuburan.

Ketika Teonna Woolford, yang memiliki penyakit sel sabit, mencari bantuan untuk membekukan sel telurnya sebelum menerima pengobatan yang dapat memengaruhi kesuburan, dia kecewa karena menemukan dana dan dukungan siap untuk penderita kanker, tetapi tidak untuk pasien dengan penyakit sel sabit. (Rosem Morton untuk NPR)

Di AS, pertanggungan asuransi kesehatan untuk pemeliharaan dan perawatan kesuburan tidak dijamin dan bervariasi dari satu negara bagian ke negara bagian lainnya. Hanya 12 negara bagian yang memiliki undang-undang yang mengamanatkan perlindungan kesuburan bagi pasien yang menjalani perawatan yang dapat membahayakan kemampuan mereka untuk memiliki anak kandung – biasanya disebut sebagai perawatan iatrogenik – seperti kemoterapi atau radiasi.

Setelah transplantasi Woolford gagal, penyakit itu terus menyerang tubuhnya. Dan Woolford harus menerima ketidakmungkinan memiliki anak kandung. Dia meluncurkan organisasi nirlaba, Arahan Pendidikan Kesehatan Reproduksi Sel Sabit, untuk meningkatkan kesadaran akan masalah kesuburan di konferensi medis dan di antara pasien. Tujuan masa depan adalah memberikan hibah keuangan kepada pasien sel sabit yang berjuang untuk membayar perawatan dan perawatan kesuburan.

Hampir setiap hari, Woolford menganggap pekerjaan itu memberdayakan. Di hari lain, akunya, itu mengingatkannya pada kenyataan suram bahwa dia mungkin tidak akan pernah mengandung anak.

“Ini sangat sulit karena saya rasa banyak orang tidak menyadari bahwa saya berjuang untuk sesuatu yang tidak dapat saya akses,” katanya.

Pada titik ini, katanya, ini bukan lagi pertarungan keadilan medis. Ini keadilan reproduksi.

Pelaporan untuk cerita ini didukung oleh USC Annenberg Center for Health Journalism’s Dana Dampak untuk Pelaporan Kesetaraan Kesehatan dan Sistem Kesehatan. Itu diproduksi dalam kemitraan dengan Efek Samping Media Publik, WFYIdan KHN.

Topik-topik yang berkaitan

Hubungi Kami Kirim Tip Cerita

Dengan menyajikan information sgp di dalam bocoran langsung dari hk kita menghendaki para togelmania mampu secara ringan tahu mengisi tabel hanya bersama melihatnya saja. Tabel paito warna bersama fitur canggih ini akan senantiasa diperbaharui menurut keluaran terbaru yang ada.